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照顧自閉症小孩好孤單!「照顧者親職技巧訓練計畫」助家長正向思考、提升親職互動技巧

對養育自閉症孩子的家長來說,溝通、相處都困難重重,爸爸媽媽也時常會在過程裡深感挫折或是感到孤單。不過台灣引進了「世界衛生組織照顧者親職技巧訓練計畫」,幫助家長增進親職能力,也能與其他家庭互相支持,不再孤軍奮戰。

2 歲的翔翔(化名)只會說單字,不會說長句子;注意力總在聲光玩具、旋轉的電扇或自動門來回開關上。爸爸媽媽進一步觀察後發現,翔翔好像不同於其他孩子,不僅很少把目光看向他們,也幾乎不撒嬌或討抱。後來家長帶著翔翔接受醫師評估後,確認診斷為自閉症類群障礙症。

新竹台大分院復健部職能治療師謝明潔描述,第一次前往翔翔家中家訪,剛進門就聽到按壓聲光玩具的敲打聲及機械音的樂曲;見到陌生人進入家中的翔翔,在媽媽提醒下才短暫抬起頭,隨後就在家中跑來跑去,時而站上彈跳床跳動、時而將玩具從盒子中倒出或丟玩具發出聲音。無論媽媽怎麼叫他,或拿玩具、食物吸引他,他仍舊沉浸在自己的世界。

自閉症小孩 2 類型表現

衛生福利部的心理衛生專輯《與自閉症特質同行》中提到,自閉症類群障礙兒童可能表現出「不善於人與人的互動和溝通」及「容易過度執著於重複和一致性」的行為。

不善於人與人的互動和溝通

  • 嬰兒時期不看人、閃避眼神。
  • 孩童時期對其他人的存在不在意,或是互動相當有限,傾向於自己一個人玩。
  • 相對貧乏的肢體語言和表情,孩童時期可能以「不常使用手指指物示意」來呈現。
  • 不善於透過互動中的線索推敲別人的感受,讓人以為不在意別人的想法,或是所謂「不懂得察言觀色」。
  • 較少有分享物品、感受、情緒的舉動。
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容易過度執著於重複和一致性

  • 喜歡重複的動作或話語,無論有沒有任何意義。
  • 用重複但未必是物體本來功能的方式來操作物體。
  • 像儀式一樣,生活中有許多堅持的步驟,非照著這個步驟生活不可。
  • 很在意一致性,不喜歡生活中的變動,像是擺設、作息、路線等。
  • 著迷於自己的特殊興趣,和大部分人比起來,著迷的程度更強,耗用的時間更長,有時會鑽研較為冷僻的細節。

台灣引進「照顧者親職技巧訓練計畫」

翔翔家長當然積極幫翔翔安排各式早療課程,卻常常遇到挫折與擔心等負向情緒。韓劇《非常律師禹英禑》中爸爸就曾感嘆,「與自閉症患者相處真的非常孤獨。」因為爸爸在照顧自閉症女主角的過程裡,女兒大部分時間都沉浸在自己的世界,即便跌倒裝哭,女兒仍專注著玩火車,連抬頭看一眼都是奢求。如果想溝通,必須長時間耕耘且投其所好才有機會。

新竹台大分院復健部觀察到,不只翔翔爸爸媽媽,其他自閉症家長也時常感到心灰意冷,甚至不知該如何執行治療師建議。所幸,台灣引進「世界衛生組織照顧者親職技巧訓練計畫(WHO-CST)」,幫助家長們增進親職能力,並正向看待孩子及尊重孩子興趣選擇,也將有助於孩子日後情緒調節及學習動機。

WHO-CST 助家長提升與自閉症孩子溝通技巧

新竹台大分院復健部臨床心理師辜詠文說明,WHO-CST 的目的是希望早療能自然融入家庭,因此課程核心為教導家長在家中如何提升孩子溝通、互動及遊戲能力的技巧。內容包含 9 次實體課程、7 次電訪與 3 次家訪,家長能藉由手冊內容、圖例、實際影片、團體討論及相互演練,與孩子在每一次的親子活動中進步。

翔翔媽媽今年透過參與課程,學習到如何與翔翔互動,也促進了翔翔的表達及學習動機。在與其他訓練者家長相互討論、支持下,翔翔媽媽不再感到孤軍奮戰。今年新竹台大分院生醫醫院竹東院區同樣開設了 WHO-CST 課程,開放 10 組家長參加的機會,期盼能陪伴發展遲緩孩子及家長們在早期療育路上,持續進步與成長。

文、陳韋彤/圖、雷思瑜

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