loader image

家有慢飛天使,家長面臨的壓力有哪些?專家傳授解壓心法

帶著嬰幼兒到陌生環境就醫、做各種檢查評估,是一件讓人精疲力竭的事,而當家中寶貝因疾病診斷或經評估確認為發展遲緩-慢飛天使時,多數家長都走過一段艱辛的心路歷程:從驚訝、不敢相信,懷疑、否認孩子有特殊狀況,到逐漸接受事實而感到沮喪、哭泣,到後來學著真心接納,並積極面對接下來的療育之路。有上述的心情轉變是正常的,父母如何調整自身心境,減少因情緒困頓而影響療育進程,確實是頗具挑戰且相當不容易的課題。

父母該如何能在變動中求安穩,在這段歷程中逐步邁進,帶著愛、踏實地陪伴孩子在日常作息活動中克服發展困境呢?台大醫院臨床心理師張麗滿這樣說。

壓力 1 當孩子確診時,如何排解悲傷、接受事實?

每個孩子都乘載著眾人的祝福誕生,父母都希望孩子能健康平安的長大,對於孩子未來總是充滿期待,甚至已勾勒出包含各種想像的幸福藍圖。然而,世事總無法盡如人意,孩子的身體健康、生長發育或能力發展可能不如預期,或有許多情緒、行為狀況需要處理,甚至有可能是嚴重程度不等的身心障礙,家長的失落感可想而知。

張心理師說:「失落悲傷是走向復原的中途歷程,是必要的。低頭留淚到了谷底,並不代表你不夠堅強;不管有沒有人幫你擦乾眼淚或是遞給你溫暖,但是只要你願意再次抬起頭,都有機會看見另一片光景,或是看見為你伸出手的人。」她提醒家長,接納自己的心情轉變,接受自己的寶貝或許與原先期盼的完美不相同,才能調整對孩子的期待、學著釋懷,並試著體會孩子的困難,開始陪伴孩子療育。

許多家長會問,知道孩子成為慢飛天使的原因對於心靈的平靜有幫助嗎?張麗滿直言,確實是有幫助的,可以從以下兩個層面來看。

  1. 知道疾病或發展障礙的原因,有助於了解治療方向及可能預後,能幫助家長調整期待並務實面對,減少困惑不安及不確定感,也讓家人間比較快準備好坦然溝通。
  2. 就心靈層面來看,很多父母在內心裡一再默默地問「為何是我生出特殊兒」,這個問題即使問出口,有一部分是別人再怎麼努力也無法給出答案的,父母終究會找到自己的解釋或看待方式。曾有家長說過「親子是上輩子相欠的冤親債主」,也有家長說過「他還能去哪找到這麼好的父母,我們家可是天選的好人家」。總之,不管父母認定哪一種解釋,唯有父母相信自己是能夠付出、有能力給予的人,在面對不平順的困境時,才比較能淡化或幽默看待。
1643018874.9346

壓力 2 孩子與人有所不同,如何跟長輩和周遭人說明?

如何與家中長輩溝通,讓長輩能接受孩子的狀況,對有些家庭來說是件難事。孩子教養雖是父母的事,但同住的公婆、常來往的親友、鄰居的婆媽等,總是特別喜歡提出自我見解,還常要求年輕父母必須採納,這些都可能加重照顧者的心理負擔。不知情的外人面對特殊兒家庭時,可能無法理解照顧者的為難之處,無法體諒孩子行為的與眾不同,也或許會投以指責的眼光,或用輕蔑的態度訓斥孩子不乖或爸媽不教。

張麗滿提醒,身為特殊兒家長,請讓自己先成為一個有知識的照顧者,瞭解疾病或發展障礙的特性,才能理解孩子有個別差異存在,在面對別人之前,自己先做好心理建設。她鼓勵家長試著透露相關訊息給親友知道,尤其是孩子生活中有較多互動的家人,如果家人不了解或無法接受,也請耐住性子與之溝通。此外,也可請家人陪同就醫,一起徵詢專家意見;或是製造陪同療育或參與活動的機會,讓家人透過直接觀察來了解孩子與同齡兒童的差異。

壓力 3 勤跑療育課程,主要照顧者失去時間自由

帶著孩子頻繁地跑療育復健課程,像是走一條漫長且看不到盡頭的路。雖然看到孩子有進步會感到欣慰,但遲遲看不到路程盡頭也使人感到疲累,加上對孩子未來將要面對的難題或不確定感到擔憂,也衝擊著家長。

每一天,主要照顧者的時間被孩子綁住,日常生活都以孩子的各種安排來輪動運轉,可能因此須辭掉原本的工作,或是被迫限縮自己的社交活動,長期下來常使得主要照顧者的心靈被孤寂感淹沒。如果再遇到家人對於療育復健的不贊同,言語表達或情緒反應不恰當,因此互相怨懟、疏離逃避或爭論決策權力等,雖然有時出發點都是愛孩子,但卻會讓主要照顧者陷入沉重的絕望感。

張麗滿提醒,陪伴孩子復健療育是相當耗損時間與心力的事,家人如果做不到體諒,是否能做到不輕易責怪。當然最好的做法,是家人們能同心協力,互為替手一起陪伴孩子,別把照顧壓力推向同一個人身上。

而如果得知朋友的孩子為慢飛天使時,身為朋友可適時伸出援手,例如:邀請帶孩子一起出來玩,分享帶孩子的甘苦,也能讓照顧者獲得暫時性的抒發與放鬆。

緘默症 玩耍 01

壓力 4 若經濟問題壓垮家庭,孩子的療育可能被迫耽擱

此外,為陪著孩子頻繁回診、勤跑療育課程等,家中勢必有人需要放棄或調整職涯規劃,才能全心投入陪伴孩子,因此造成收入減少。面對現實的經濟壓力,會讓特殊兒父母陷入家庭收入與照顧時間的競奪和權衡為難。

張麗滿提醒,長期全職照顧可能影響家庭經濟,預先做好財務規劃,可減輕往後的壓力。日常溫飽快過不去時,除了想到找親友提供金援,或許尋求社會福利補助也是減輕經濟壓力的辦法之一。

早期療育橫跨醫療、社福和特教不同系統面向的服務,非常需要家長主動探詢、認識並妥善運用資源,建議不妨向醫院兒童發展聯合評估中心、各縣市政府早期療育單位、通報轉介暨個案管理中心或相關早療機構等專業人員尋求協助。

看見孩子的小小進步,付出都是值得的

張麗滿說:「療育之路,即便是跌跌撞撞、走走停停,只要持續下去,就是一種前進。父母引領並陪伴孩子探索世界,很多時候是苦中作樂,但是當看見孩子開心享受小小樂趣,或是終於克服困難而露出得意的笑容時,父母會覺得付出是值得的。」

她提醒,替孩子建立規律的作息,營造溫暖的家庭氣氛,多鼓勵讚美、少情緒性的苛責,且不同照顧者對孩子的教養態度盡量一致,孩子才有所遵循。這些都不容易做到的,但卻是家長能提供給孩子最實質重要的幫助,絕對是早療家庭不可忽視且值得投注心力之處。

1646790067.4461

諮詢專家:台大醫院臨床心理師張麗滿

文 /黃慧玫、張麗滿 圖 / 巫俊郡

延伸閱讀
和時間賽跑的人!24 小時待命的鋼鐵媽媽 自閉症女兒能上一般小學是她最大願望
兒女都是語障兒!雙寶媽及早發現 把握 3 歲前的黃金治療期
寶貝說話卡卡怎麼辦?語言治療師教你了解語言障礙及如何跟孩子好好說話

1646799611.616
1646799607.0831
美國秋冬 RSV 病例激增!兒科醫教 3 招預防感染

除新冠肺炎外,美國今年秋冬正經歷呼吸道融 Read more

肝臟減脂才能防肝硬化!改善誘發病因從三步驟做起

脂肪肝是台灣很常見的肝臟疾病,書田診所胃 Read more

晚期甲狀腺癌有哪些治療選擇?放射治療無效也有解方

甲狀腺癌被視為癌別中較溫和的癌症,即使確 Read more

想要孩子長高,除了轉骨,也要注意生活基本功!

秋冬正是最適合邁入青春期的小孩服用中醫轉 Read more

READ  【OL悄悄話】全身燃脂增肌拳擊運動!女生打拳帥度爆表

发表评论

您的电子邮箱地址不会被公开。