loader image

家有妥瑞兒!父母、同儕、師長做到「這些事」助妥瑞兒生活、學習更順利

對妥瑞的孩子來說,父母、同儕與師長的支持相當重要,如果大家能在妥瑞兒無法控制發出聲音、抽動時,培養「習以為常」的默契,讓孩子知道自己並不奇怪,孩子無論在生活、學習路上都能更加順利,也更容易認同自我價值。

「身為妥瑞人,最擔心的就是身旁的同學、朋友、同事甚至陌生人對我們的誤解,如果他們能夠予以理解,能幫助我們在環境中更自在,且一個愉悅舒適的環境更有助於我們控制症狀;而一個包容友善的環境,能讓我們知道妥瑞人就與一般人一樣,不會影響社交及追求幸福的權力。」妥瑞症個案周尊頤這樣說。

妥瑞兒的家長、老師與同學應該做的這些事

台北護理健康大學護理系副教授李美銀指出,對妥瑞兒來說學齡、國小階段影響最大的無非是家長與老師,在這兩階段,兒童對父母、老師等長輩的依賴性也較強烈;但隨著孩子漸漸長大來到青少年階段,同儕帶來的影響也會增強,成為不容小覷的力量。家長、老師、同學各自有不同的任務,能幫助妥瑞兒們創造一個友善、舒適的環境。

家長:時刻做好準備,成為孩子後盾

在中山女子高級中學任教的教師吳沛樺有著一名擁有妥瑞症的兒子,孩子幼兒園中班開始出現不斷張嘴的狀況,一度嚴重到嘴角常常是裂開的,後來才診斷出妥瑞症。吳沛樺描述,孩子症狀包含張嘴、轉脖子及打嗝。除了生理上的反應,孩子也時常情緒不穩定而暴衝、或產生害怕心理,如怕高怕黑等。

身為妥瑞兒的家長,吳沛樺坦言當然十分辛苦的時刻,尤其家中長輩並不理解妥瑞症,卻說她「每天帶孩子看醫生為何都沒有好轉」時,一度讓她感到相當受傷。對內面對著家人,也要隨時接住無法控制自己、非刻意調皮的孩子;對外得面對其他家長,更常常因孩子的狀況、老師的召喚而前往學校。

1667369856.7499

林口長庚醫院兒童神經內科主治醫師王輝雄曾說,「妥瑞兒不是得怪病,他們都是聰明的孩子。」這席話成為吳沛樺堅持的力量,不僅成為孩子最堅強的後盾,更給孩子安全感與支持。像是透過幫孩子安排游泳、獨輪車等大量運動課程,及準備能讓孩子轉移注意力,避免出現抽動的小物品等方法,現在孩子就讀國中 3 年級,情況穩定且天天開心,讓身為媽媽的她很是滿足。

老師:落實平等教育,不予特殊對待

吳沛樺分享,自己曾經思考過在教養方式上,需不需要施行 2 套標準,比如有妥瑞症的哥哥可以做;無妥瑞症的妹妹不能,但最後她仍決定,即使兒子有妥瑞,依然是正常的孩子,因此在教養方式上對孩子們要求都一致。更慶幸的是,在校老師也從未將兒子視為特殊存在對待,對他的標準、要求與一般孩子皆無異。

為了讓教師們能以更好的方式面對班上妥瑞兒,衛生福利部雙和醫院專任主治醫師周正哲也提供 10 個方式,即便班有妥瑞生,老師也不再無所適從。

  1. 了解妥瑞症。
  2. 減輕妥瑞壓力(如不要求妥瑞兒不要動、不要叫)。
  3. 找出可能原因(緊張、焦慮或受刺激等)。
  4. 不理會輕微症狀。
  5. 一起處理無法忽視的症狀。
  6. 給予手部抽動孩子手寫工具。
  7. 注意合併症(如過動、注意力不足、強迫症等)。
  8. 創意教學。
  9. 鼓勵家長與照顧者。
  10. 運用相關協會資源幫忙。
1667369869.4168

同學:習以為常、適當忽視

身為同學,也能一起做到的是「習以為常」,意即「適當忽視」妥瑞兒所發出小聲音、小抽動,並理解「他真的不是故意的」、「他的所有行為都不是針對我」。李美銀補充,甚至直接當作「沒有妥瑞症」,人人都一樣,對妥瑞兒來說,心態上也許更為舒適。

李美銀分享,過去接觸過的個案小文曾說,同學們把他當作沒有症狀一樣在相處,互動方式不會因妥瑞症而有所改變。另一個案小天也曾提到「妥瑞症在我與朋友的互動中,並沒有那麼重要,如果是真心想跟我當朋友的人,不會在意我有這些動作(不自覺抽動、發出聲音等行為)。」

幫助孩子善用自我特質,尋找自我認同的價值

擁有妥瑞症的孩子,由於更容易受到欺負、不當對待,因此時常在希望融入同學與在意他人眼光、害怕被貼上「有病要看醫生」的標籤中搖擺,導致自我認同感低落。周正哲提醒,要建立妥瑞兒「當別人不認同,還是可以有自己喜愛的事物,就算被全班排擠,還是有人可以看見我的價值」的觀念。

李美銀指出,自我認同對於青少年們尤為重要,妥瑞兒也是如此。周正哲認為,與其花時間消滅所有妥瑞症狀,不如花時間培養他在成績或才藝上的突出或貢獻,同學或他人也更有餘裕接受妥瑞兒的不同。舉例來說,孩子常考第一名,或某方面特別突出,人們自然也較少注意到妥瑞症,關注點反而都放在表現優秀的部分,有了他人的認可,妥瑞兒也會因而認同自我價值。

1667369881.0485

有時不一定需要具體優秀表現,善用自我特質同樣能達到效果。妥瑞兒小廷作為團體開心果,常常帶給他人歡樂與開心,自己也因此感到快樂。這使他認為自己成為同儕中相對重要、被重視的人,被毫無保留的接受。他坦言,「同儕幫助他肯定自己的能力。」

無論今天是妥瑞兒的父母、老師還是同學,最重要的就是習慣孩子各種症狀,但在症狀之上,他們與常人並無不同。只要給予些微理解,並習慣這些聲音、行為,就能幫助妥瑞兒們的日常生活、學習之路更順利,也有機會幫助症狀緩解,付出一點點的理解,相信你我都能做到。

文、陳韋彤/圖、雷思瑜

延伸閱讀
4 情況讓妥瑞兒抽動變嚴重!運動習慣、反應訓練有效緩解妥瑞症狀
什麼是妥瑞氏症?專家詳解成因、症狀、治療及相處方法
妥瑞氏症要不要藥物、心理治療?醫生指出一項決定性因素

今年首例兒童腸病毒重症!D68 型與典型腸病毒症狀有差異

冬季許多流行疾病蠢蠢欲動,光是上週腸病毒 Read more

READ  發燒、體虛竟因急性血癌!八旬婦靠標靶藥成功抗癌

发表评论

您的电子邮箱地址不会被公开。