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健保資料庫供研究使用是否違憲?醫界連署呼籲大法官為全民健康審慎評估

健保資料庫即將釋憲,起因於有民間團體認為將相關資料供研究使用有違憲之虞,由於此案攸關大眾健康以及台灣醫療研究發展,醫界專家與學者紛紛表達擔憂與參與連署,3 天內聯合聲明的連署就突破 1400 人,希望大法官審慎評估。19 日立法委員林靜儀醫師也聯合多位醫界、法界、學界專家召開記者會,呼籲憲法法庭參酌各界意見,為全體國民爭取最大利益。

據了解,過去台灣利用「健保資料庫」國家大型資料庫進行重要政策和研究發現,而這些資料的應用不僅攸關台灣民眾健康,更對未來健康政策形塑、醫療發展有深遠影響,若釋憲案結果宣告健保資料庫無法使用,可能將嚴重影響台灣醫療健康發展。

立委林靜儀提出 5 點說明,盼健保資料庫應該持續供研究使用:

  1. 健保資料庫相關資料皆去識別化,流程皆經過嚴謹的國際標準認證。
  2. 調取資料必須經過嚴格評估與申請,並不得攜出或拷貝。
  3. 台灣健保資料庫對於整體社會福祉有重大影響,更是國際頂尖數據。
  4. 國際資料庫與國人身體素質有所差異,必須保留在地資料分析,保障民眾權益。
  5. 確立政府公開公平之資料庫使用,避免私人財團壟斷身體分析資訊。

林靜儀強調,參與全民健保不只是個人權利、還存在群體健康的義務,醫學和科學發展最基本的邏輯就是「知識屬於公眾」,醫療進步在於每個人提供的資訊作為公眾利益,透過分析、整理、比對數據,造福台灣、全球醫療重大進步。她表示自己身為醫師的醫療專業為遺傳諮詢,許多症候群和罕見個案是在資訊提供、專業領域互相分享,才能提供對疾病的了解和治療的想法,因此醫學科學研究的資訊分享非常重要。

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林靜儀也舉例,在國外資料庫分析狀況下,血栓溶解劑的建議值是 0.9 mg/kg ,但是在台灣臨床上經常發生出血的狀況,究竟是個案還是整體身體素質的差異?在專家學者調取去識別化的健保資料庫分析後,發現這個現象並非個案,因此後續在臨床的指導原則上,就從 0.9 mg/kg 下修為 0.6 mg/kg 。

林靜儀指出,此例說明了台灣必須要有自己的資料庫,才能妥善完整地保障國人的健康。她質疑,若沒有健保資料庫,醫界和學界如何用「瞎子摸象」的方式產出好的醫療服務和政策?因此她鄭重呼籲,在健保資料庫目前規範已明確保障民眾個資的情況下,懇請憲法法庭大法官審酌重要資訊和意見作出判決。

對此,陽明交通大學科技法律學院院長陳鋕雄認為,健保資料是申請健保給付所產生的資料,這是社會互助的結果,民眾在接受健保服務時,不僅是服藥或照 X 光,而是希望「診斷是正確的」,而這正是健保成立、健保資料分享的宗旨。陳鋕雄也說,研究過程中「看不見個資、只能看到統計資料」,且需要經過專人審查、 3 天之後才會收到,避免研究者透過串接再識別的風險,個資從頭到尾都沒有離開衛福部。

陽明交通大學醫學院副院長吳俊穎則提出以健保大數據的重要研究成果,說明健保資料庫研究的優越性和公益性。他指出, 2009 年透過健保大數據研究降低胃癌發生風險,台灣研究、日本將其作為政策實施、8 年後日本胃癌顯著下降 1/3;以健保大數據研究降低肝癌死亡率、預測肝癌發生風險,改變全世界肝癌治療臨床指引,並將研究成果貢獻給全台民眾、全世界肝癌患者。

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台灣公共衛生學會理事長陳保中表示,台灣健保資料有全球唯一的中醫藥資料,對台灣民眾、全球民眾都有重要貢獻,過去包括癌症、慢性病、糖尿病與憂鬱症間的雙向關係、疫苗研究等,實績顯著。陳保中強調,資料是救命,在保障個人隱私之外,是公眾利益,這樣全球數一數二的資料庫,真的要放棄嗎?

台大醫院院長吳明賢則提到,疫情期間,大家都體會到健康不止是人民最重要的人權,也是整體國力的展現。法律當然有保障個人隱私的義務,但連規範最嚴的「歐盟一般資料保護規範」(GDPR) 都明定符合公共利益、科學、歷史研究或統計即可使用,更何況一旦可識別化信息去除後,就只有數據與資料而非個資。吳明賢認為,台灣過去幾年健保資料庫使用在政府及學界規範把關及自律下,運作十分順暢,也未聞有任何弊端,法律固要防弊,但是亦要有興利目的,否則國家社會無法前進,受害的仍是全民。

國家衛生研究院群體健康科學研究所所長邱弘毅指出,健保資料庫的使用在個資保護有嚴格規定、受到高度資安保護,尤其現在強調精準健康、精準醫療,「臨床試驗、指引的落差和校正」需要健保資料庫大資料做確認,邱弘毅也舉例,歐美藥廠以西方人標準做指引,但對於亞洲人的適用可能需要調整,他強調,有這麽好的資料庫應該珍惜,在周全資安保護下讓相關研究不斷進展。

文、圖/孫珞軒

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